Home / ARTICLE / Obat Terbaik Penyakit Langka

Obat Terbaik Penyakit Langka

obat terbaik penyakit langka

Obat terbaik penyakit langka. Itulah yang selalu terngiang di pikiranku, sepanjang perjalanan menuju tempat Press Conference Hari Penyakit Langka Sedunia di Graha Dirgantara, Jl. Protokol Halim Perdanakusuma No.8 Jakarta Timur, tanggal 28 Februari 2019.

Apakah aku akan mendapatkan informasi tentang obat terbaik penyakit langka di acara tersebut?

Hal ini penting, karena 2 dari keluarga terdekatku mengidap penyakit sejenis ini dan 1 orang meninggal di usia 3 bulan.

Baca : Cukilan Puisi Abang (saat Neng dan Yasmine pergi)

Cerita terbaik –
Inspirasi Obat Terbaik Penyakit Langka

Acara berlangsung menarik. Banyak informasi tentang penyakit langka dan contoh cerita penderita yang disampaikan.

Namun… saat sedang serius mendengarkan cerita dari seorang pakar, mendadak ada air yang mengambang di pelupuk mata. Bagaimana tidak, cerita yang dituturkan benar-benar membuat saya tercenung, merenung dan teringat Bunda.

obat terbaik penyakit langka

Sambil mendoakan Bunda agar senantiasa sehat, samar-samar saya masih mendengarkan Dokter Spesialis Penyakit Anak Klinis Damayanti R Sjarif, sang pakar, bercerita tentang keberhasilan salah seorang pasiennya.

Mendapatkan karunia seorang anak yang normal, sehat, baik rupa dan hati, merupakan idaman setiap orang tua. Namun, bagaimana jika kita dititipkan seorang anak yang menderita suatu penyakit yang tidak hanya langka, tapi masih susah atau belum ada obatnya? Di saat semua orang menjauh karena merasa takut bahkan jijik, kedua orang tua pasien dalam cerita Dr Damayanti ini merawat anaknya dengan penuh kasih sayang.

Mereka menyekolahkannya ke sekolah umum layaknya seorang anak yang normal. Berusaha memperlakukannya dengan normal, penuh cinta kasih sambil melakukan pengobatan dan perawatan yang rutin secara baik ke yang ahli. Pada akhirnya si Anak (tidak disebutkan namanya) berhasil tumbuh menjadi seorang anak yang cerdas.

Ibunya mengantarkan si anak dengan telaten, sejak dari SD sampai kuliah dan lulus dari sebuah perguruan tinggi ternama.
Yang luar biasa adalah, karena penyakit dan keterbatasan yang dimiliki anaknya, si ibu rela menggendong anaknya ke sekolah. Bahkan saat kuliah, si ibu harus menggendong anaknya sampai ke lantai 4, ke ruang kuliahnya, karena tidak ada lift.

Bayangkan…. Ibunya harus menggendong tubuh anaknya dengan berat sekitar 50 kg sampai pada akhirnya si anak lulus. Ya Allah…. Its really cool. She is the real angel. So touchy.

Saat ini, anak tersebut sudah berkarya untuk sesamanya. Dia membuat barang-barang yang bisa memudahkan para penderita cacat beraktifitas dan mudah bergerak. Sungguh, apa yang dilakukan oleh orang tua tersebut adalah sebuah obat terbaik penyakit langka.

Penyakit Langka

Sesuai dengan namanya Penyakit Langka (Rare Disease) adalah penyakit yang langka atau penderitanya sedikit sekali jika dibandingkan dengan populasi yang ada. Dikatakan langka jika penderitanya tidak lebih dari 2.000 orang di suatu negara. Saat ini ada sekitar 9% atau 45 juta orang yang menderita penyakit langka di Asia Tenggara.

Secara umum, saat ini ada 7.000 jenis penyakit langka yang teridentifikasi. Penyakit langka bersifat kronis, progresif. Penyebab dari penyakit langka, 80% adalah kelainan genetika, dan yang membuat penyakit ini sulit untuk didiagnosis adalah gejalanya yang sama dengan penyakit yang lain.

Saat ini, 50% penderita penyakit langka berusia kurang dari 19 tahun dan 30% di antaranya meninggal sebelum berusia 5 tahun. Hal ini juga menunjukkan masih minimnya pengetahun masyarakat tentang obat terbaik penyakit langka ini.

Jenis Penyakit Langka di Indonesia

Berikut ini infografis, beberapa penyakit langka di Indonesia.

1. GAUCHER

obat terbaik penyakit langka


2. POMPE

obat terbaik penyakit langka


3. MPS II

obat terbaik penyakit langka

Untuk informasi lebih lanjut tentang penyakit langka :
www.penyakitlangkaindonesia.org

Sharing Session Orang Tua Penderita

Pada acara ini hadir pula 4 orang tua dari penderita penyakit langka dan masing-masing menceritakan tentang penyakit yang dialami, proses diagnosa dan pengobatannya:

  1. Ibu Fitri Yenti, ibu dari Umar Abdul Aziz yang menderita penyakit MPS II;
  2. Bapak Agus Sulistiyono, ayah dariPinandito Abid Rospati yang menderita penyakit Pompe;
  3. Ibu Amin, ibu dari Athiyatul Maula yang menderita penyakit Gaucher
  4. Shashi, yang menderita penyakit PKU

Tantangan dan Kesulitan yang Dialami Orang Tua Penderita

Dari apa yang disampaikan oleh para orang penderita penyakit langka tersebut, dapat disimpulkan beberapa hal yang menjadi kendala para keluarga penderita penyakit langka.

  • Lama dan sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat terhadap penderita penyakit langka
  • Kurang meratanya pengetahuan yang mendalam tentang penyakit langka di kalangan dokter ahli
  • Kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah tentang penyakit langka
  • Obat yang mahal dan sulit didapat
  • Proses perawatan yang cukup lama
  • Beban dan konsekuensi sosial dari masyarakat.
obat terbaik penyakit langka
Para keluarga penderita penyakit langka yang baru sharing session, bersama Dr. Dhamayanti Rusli dan Ibu Peni Utami.

Hari Penyakit Langka Sedunia

Sebagai salah satu bentuk kepedulian masyarakat dunia dan pemerintah Indonesia, maka diadakanlah Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2019 setiap tanggal 28 Februari 2019. Tema tahun ini adalah #LiveWithRare.

obat terbaik penyakit langka

Salah satu acara pada Hari Penyakit Langka ini adalah Sharing Session yang dilaksanakan oleh  Sanofi Indonesia bekerja sama dengan  Yayasan MPS & Penyakit Langka.

Diharapkan dengan dilaksanakannya Hari Penyakit Langka ini, bisa membuka kesempatan untuk menginformasikan dampak dari penyakit langka yang seringkali membebani pasien dan mempengaruhi keluarga.

Harapan dan Obat Terbaik Penyakit Langka

Alhamdulilah, saat ini sudah banyak sekali orang-orang baik, lembaga/yayasan dan perusahaan yang sangat peduli dan mendukung terhadap upaya-upaya dalam usaha menemukan berbagai cara untuk menyembuhkan para penderita penyakit langka ini.

Jika kita mengetahui di lingkungan sekitar kita ada yang mengalami penyakit langka, kita bisa menghubungi atau datang ke Yayasan MPS dan Penyakit Langka. Yayasan ini bisa menjadi penghubung antara Pasien dengan tenaga kesehatan yang tepat untuk mempercepat diagnosis. Saat ini sudah ada sekitar 50 pasien di dalamnya.

Well… pada akhir sebagaimana disampaikan oleh Ibu Peni Utami, selaku Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka, agar para penderita penyakit langka ini bisa segera diberikan treatment yang baik untuk penyembuhannya, perlu adanya kesadaran tentang keberadaan penyakit langka dan pengetahuan yang baik di masyarakat tentang penyakit langka.

Satu hal yang terpenting ….

Obat terbaik penyakit langka adalah Perhatian, Kasih Sayang dan Dukungan yang Positif dari orang-orang sekitar

Hal ini banyak terungkap di berbagai cerita dari orang-orang berprestasi yang mengidap penyakit langka tapi punya prestasi yang cukup membanggakan di tengah masyarakat. Perhatian, kasih sayang dan dukungan positif dari keluargalah yang pada akhirnya membuat mereka bisa bersemangat untuk hidup dan menjadi selayaknya orang normal.

Adalia Rose Williams (9 th) idap penyakit langka yakni progeria, yaitu penyakit kelainan genetik langka yang membuat fisik terlihat cepat menua seperti kurcaci.

Baca :
Mengidap penyakit langka, bocah 9 tahun ini sukses jadi selebgram

Dan pada akhirnya, aku pun merasa sangat bersyukur karena telah diberikan kondisi seperti sekarang ini.

Aku yakin, apa yang ada pada diriku sekarang sebenarnya adalah untuk mereka, teman-temanku, para penderita penyakit langka. Untuk melengkapi mereka, sebagaimana mereka melengkapi diriku dengan kisah-kisah inspiratif dan semangatnya.

Ya, Allah terima kasih sudah memberikan Bunda pada hidup kami. Beri dia kesehatan dan kebahagian di sisa hidupnya.

 

About Eka Siregar

Halo.. panggil Bang Eka aja ya.. pada dasarnya saya senang jalan-jalan, makan dan mengerjakan atau mencoba hal-hal baru. Nah, di sini saya coba bagi ke teman-teman apa-apa yang telah saya lihat, dengar, dan rasakan sendiri. Silahkan dibaca-baca ya..

Check Also

Indonesia Terlalu Indah Untuk di Benci, Apalagi Dihancurkan !!

Genks… pernah dengar kata “Mari Bersatu!”, “Mari Kita Memersatukan Bangsa Kita!”, pasti sekarang udah jarang, …

Pencerita Dunia Trac To Go11

Dengan 4 Keunggulan TRAC To Go, Sewa Mobil dan Bus Semakin Mudah

Pencerita Dunia (Pede) – Jakarta (12/5/2019). Trac to go – Table of Contents 1. Prolog2. …

4 comments

  1. Tuty prihartiny

    Dengan semakin banyaknya informasi tentang penyakit langka, semoga semakin banyak yang peduli dengan sekeliling kita yang mengalami penyakit langka. Bahwa kita bersama mereka.

  2. Mengidao satu penyakit saja sudah membuat kita atau orang tua kita bersedih. Apalagi jika mengidap penyakit langka. Tidak terbayang bagaimana perasaan mereka.

    Salut bagi penderita penyakit langka yang mampu berprestasi dalam keterbatasan mereka. Salut juga buja orang tua dan orang orang disekitarnya yang selalu mensupport mereka.

    Semoga kedepannya cepat ditemukan pengobatan atau pencegahan yang efektif buat penyakit penyakit langka tersebut.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.